Hémophilie
Affections de longue durée : hémophilie

L’hémophilie est une maladie génétique qui empêche la coagulation du sang et qui cause des saignements anormalement longs en cas de blessures (et parfois en l’absence de blessures). L’hémophilie est une maladie qui ne se guérit pas, mais des traitements substitutifs existent et permettent de la contrôler.

 

Hémophilie : principaux signes cliniques

 

  • Saignements importants au niveau des muscles (hématome) ;
  • Saignements importants au niveau des articulations (hémarthrose) ;
  • Saignements importants dans la bouche consécutifs à une coupure, à une morsure de la langue ou encore à la perte d'une dent ;
  • Saignements urinaires (hématurie) ;
  • Hématomes causés par des chutes peu violentes.

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Hémophilie : diagnostic

 

Un bilan sanguin prescrit par un médecin permettra de confirmer le diagnostic.

 

Hémophilie : prise en charge

 

Les traitements consistent en des injections des « facteurs favorisant la coagulation ». Elles peuvent être faites par le malade lui-même, par un proche ou par un professionnel de santé.

 

N.B : une chirurgie orthopédique est parfois nécessaire pour pouvoir vider les articulations, les muscles ou tout autre organe rempli anormalement de sang.

 

Le suivi des personnes atteintes d’hémophilie a lieu dans un Centre de Traitement de l’Hémophilie (CTH). Ces centres, délivrent aux personnes une carte d’hémophile qui permet à tout professionnel de santé de connaître le statut du malade et ses traitements en cas d’urgence.

 

Hémophilie : mesures de prévention

 

  • Utiliser avec grande précaution l’aspirine (elle fluidifie le sang) ; 
  • Éviter de pratiquer des sports à risque (ex : la boxe) ;
  • Avoir sur soi sa carte hémophile et son carnet hémophile ;
  • Se raser avec un rasoir électrique plutôt que manuel afin d’éviter les coupures ;

--> Liste non exhaustive

 

Numéro utiles

  • Pompiers : 18
  • SAMU : 15
  • SOS médecins : 01.47.07.77.77 ou 08.20.33.24.24
  • Médecin de garde : 01.48.89.15.15 (24/24h - 7j/7)
  • Votre médecin traitant
  • Centre de traitement de l’hémophilie du 94 (Hôpital Bicêtre) : 01.45.21.20.06
  • Association française des hémophiles :  01.45.67.77.67

 

Pour aller plus loin 

>> https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/hemophilie

>> http://www.hemophilia.ca/fr/

>> http://www.monespacehemophilie.com/index.html

>> https://afh.asso.fr/