Ville de Créteil - Mucoviscidose

Accueil >> Santé & Solidarité >> @maison de santé >> Affections de Longue Durée >> Mucoviscidose

Mucoviscidose

La mucoviscidose est une maladie génétique héréditaire. Elle se caractérise par des sécrétions anormales au niveau des poumons. Cette maladie se développe dès la naissance, et évolue avec des épisodes d'aggravation qui impactent l’espérance de vie des patients. En France, 200 enfants naissent chaque année avec la mucoviscidose.

Mucoviscidose : principaux signes cliniques

Toux persistante ;
Obstruction chronique des bronches ;
Sinusites à répétition ;
Infections pulmonaires bactériennes à répétition ;
Insuffisance pancréatique chronique ;
Respiration sifflante.

--> Liste non exhaustive

Mucoviscidose : diagnostic

Un dépistage systématique est réalisé dès la naissance dans toutes les maternités de France depuis 2002.

Mucoviscidose : traitements

La prise en charge des personnes souffrant de mucoviscidose est basée sur l’administration :

De traitements permettant de fluidifier les sécrétions ;
D’antibiotiques permettant de traiter les infections ;
D’une oxygénothérapie permettant un meilleur apport en oxygène ;
D’une une greffe pulmonaire (pour les cas les plus sévères).

N.B : un suivi en kinésithérapie est souvent nécessaire (kinésithérapie respiratoire).

Mucoviscidose : vivre avec la maladie

Suivi médical

Un suivi médical régulier est nécessaire afin de :

Prévenir et diagnostiquer une poussée, une aggravation ou une éventuelle complication ;
Surveiller l’efficacité et la tolérance des traitements ;
Surveiller l’évolution du poids et de la taille chez l’enfant et l’adolescent ;
Surveiller l’état nutritionnel ;
Surveiller l’hydratation.

Hygiène de vie

Il est important d’avoir une hygiène de vie rigoureuse en :

Se lavant les mains fréquemment ;
Pratiquant une activité sportive régulière, car elle participe au maintien de la fonction respiratoire ;
Évitant tout contant avec la fumée du tabac et autres produits nocifs.

Scolarité

Les complications de la maladie peuvent amener l’enfant à manquer l’école. Cependant, avec certaines précautions, l’enfant peut intégrer l’école normalement. Dans la plupart des cas, il sera indispensable d’établir avec la structure en question un projet d’accueil individualisé (PAI) afin de pouvoir allier scolarité et maladie.

Activité professionnelle

Selon la profession, les horaires peuvent être aménagés. La reprise du travail peut également être étudiée sous la forme d'un temps partiel thérapeutique de durée limitée.